Sorin Ionescu despre (diz)Abilitatea în experienţe sau când “corpul nu te mai ascultă”

Ştie că nu poate schimba lumea, dar încearcă să arunce “pietricele” de impulsionare către cei din jur. Un prim pas este cartea despre viaţa lui, ce va fi lansată în curând. Sorin G. Ionescu este un tânăr care surprinde prin optimism şi înţelegerea condiţiei sale, iar dorinţa lui cea mai mare este de a-i ajuta pe cei cu probleme asemănătoare. Suferă de distonie generalizată sau “boala corpului care nu te mai ascultă”, o boală rară, tulburare neurologică de mişcare. Diagnosticul l-a aflat abia anul trecut, după lungi şiruri de investigaţii fie fără răspuns, fie cu acelaşi diagnostic pe care-l primea de ani buni, “paralizie cerebrală infantilă, formă diskinetică”.

A început să se documenteze cu privire la distonie şi a realizat un website cu tema “Distonia în România” pentru a-i informa şi pe ceilalţi. Sorin se gândeşte de ceva timp să fondeze o asociaţie pentru bolnavii de distonie şi alte boli rare. “Pacienţii de boli rare se confruntă cu faptul că mulţi îşi acceptă foarte greu condiţia, iar acest lucru nu-i afectează doar pe ei, ci şi pe cei din jurul lor. Visul meu este înfiinţarea unui centru de recuperare pentru persoane cu boli rare, cu programe de recuperare stabilite de specialişti”, indică Sorin.

Sorin Ionescu este unul dintre acei tineri care, puşi într-o situaţie mai mult decât dificilă, nu se complac, nu vor compasiune, ci să fie trataţi ca nişte persoane normale, în funcţie de abilităţile lor. De la campanii de conştientizare, de ajutare a altor persoane cu tulburări asemănătoare şi până la expoziţii cu tablouri de puzzle, realizate în ciuda dizabilităţii sale, Sorin are mai mereu câte o iniţiativă şi se implică în diverse activităţi. A făcut parte din asociaţia “Green&Wild”, însă recent boala s-a accentuat, iar de la începutul lui 2012 se concentrează pe aspectele legate de distonie.

“Nu există un tratament care să-mi menţină manifestările fizice la un anumit nivel cât să am o viaţă cât mai aproape de normal. Boala se agravează, iar cauza rămâne una necunoscută. Tratamentul indicat este cel pentru bolnavii de Parkinson, bolile sunt înrudite, însă distonia nu afectează şi intelectul, dar mulţi ignoră asta, iar calmantele pe care le iau induc o stare vegetativă. Şanse de vindecare… momentan nu sunt. Distonia astăzi e cum era cancerul acum 30-50 de ani, când bolnavilor nu li se dădea nici o şansă”, povesteşte Sorin.

Pornind de la blogul personal, lansat în 2010, Sorin şi-a dat seama că poate aduna într-o formă mai artistică stările sale induse de boala de care suferă de la naştere. Când s-a născut, pentru aproximativ 30 de minute, toată lumea a crezut că e mort, s-a născut cu triplă ştrangulare de cordon. “Dintr-o persoană dintre două lumi, uite că am ajuns la vârsta de 26 de ani şi am ocazia să relatez experienţele acumulate. Am început în 2011 cartea cu o esenţă concisă, axat pe evenimentele de la naştere, iar apoi m-am gândit să dezvolt ideea”, explică Sorin.

Cartea “(diz) Abilitatea în experienţe”, scrisă de Sorin Ionescu va fi lansată în 24 aprilie, fiind publicată de Editura Eikon.

Prin această carte despre “viaţă, despre dizabilitate, despre oamenii care fac parte dintre oameni”, Sorin speră să adune suficiente resurse pentru a face investigaţii cât mai amănunţite, nu simple consultaţii, pentru a ajunge la un diagnostic cât mai apropiat de adevăr şi la un tratament îndreptat spre cauză, spre controlarea bolii.

Lansarea cărţii (diz) Abilitatea în experienţe va avea loc miercuri, începând cu ora 18:00, la Turnul Croitorilor. Noi vom fi acolo!

Articol publicat în Revista Bulevard